La campaña: TU AYUDA MI ESPERANZA
Somos la voz de más de 3.000.000 personas que, en España tienen una enfermedad poco frecuente. Trabajamos para que estas personas, y sus familias, salgan del aislamiento y la soledad haciendo visibles sus necesidades comunes y proponiendo soluciones para mejorar su calidad de vida.
Nuestra Federación une a toda esta comunidad desde las 289 asociaciones que la componen. Juntos podremos conseguir que la sociedad conozca la existencia de estas enfermedades, así como un modelo social y sanitario que atienda sus necesidades específicas para que tengan las mismas oportunidades.
Existen más de 7000 enfermedades raras, la mayoría crónicas, degenerativas y discapacitantes, pudiendo aparecer en cualquier momento de nuestra vida y afectar a cualquier persona. Para la mayor parte de estas enfermedades no existe cura, el 65% son graves e invalidantes y uno de cada tres casos afecta al desarrollo motor, sensorial o intelectual, lo que origina una discapacidad en su autonomía. Así mismo en más de la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego.
Cuando conocen su patología las familias se encuentran solas, sin recursos y no saben a dónde acudir. Reciben el dramático impacto del diagnóstico y la impotencia de sentir que nadie conoce su enfermedad. Desde FEDER ayudamos a que estas familias puedan recobrar la esperanza.
Por todo esto recurrimos a usted para que nos ayude a difundir el mensaje: TU AYUDA MI ESPERANZA, impreso junto con nuestro teléfono del Servicio de Información y Orientación en Enfermedades Raras (SIO), en las bolsitas de plástico que utiliza usted para dar la compra a sus clientes.
Contamos con el único servicio de información y orientación de enfermedades raras en España. Es una línea de atención integral que tiene como objetivo ofrecer ayuda y acompañamiento a las familias y afectados (918221725- sio@enfermedades-raras.org) Muchas gracias por la atención que nos ha prestado y por permitirnos llegar hasta ustedes
